幫助“漸凍人”,我們能做什么
近來,一場本意為關(guān)注“漸凍人癥”的“冰桶挑戰(zhàn)”點燃了輿論場,引發(fā)了人們對于此類罕見病的關(guān)注和捐贈。但隨著活動的深入,有人呼吁,別買櫝還珠,“漸凍人”等罕見病患者最急迫、最深切的需求是什么?這個初心不可忘。為此,我們采訪相關(guān)人士解疑釋惑,希望各界能切實有效地幫扶他們。――編 者
一問
醫(yī)學能做什么
病因不明,沒有特效藥,不可治愈
記者:我國現(xiàn)在有多少“漸凍人”?
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心公眾參與項目官員孫月:對于“漸凍人癥”患者數(shù)量,國家現(xiàn)在沒有具體的數(shù)據(jù)統(tǒng)計,是按人口的比例來推算的,其發(fā)病率大概是十萬分之二到十萬分之四。此外,全球還有5000―6000種罕見病,比如成骨不全癥(俗稱瓷娃娃)、重癥肌無力等。根據(jù)國際衛(wèi)生組織的統(tǒng)計,罕見病的發(fā)病率大概在0.65‰到1‰。
中國醫(yī)師協(xié)會:2005年我們發(fā)起了全國首個“漸凍人”救助公益項目――“融化漸凍的心”,目前登記在冊的“漸凍人”患者3900余人,項目為其中的2900名困難患者提供了援助服務(wù),目前已形成20余家三甲醫(yī)院、上百位全國神經(jīng)內(nèi)科老師的全國性診治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。
記者:以目前的醫(yī)療水平來看,“漸凍人”是否真的無法治愈?
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英:“漸凍人癥”學名叫肌萎縮側(cè)索硬化癥,英文簡稱ALS,是運動神經(jīng)元疾病中最重的一種,為世界五大絕癥之一(其余4種為癌癥、艾滋病、白血病、類風濕)?;颊呷磉\動神經(jīng)元細胞進行性萎縮、壞死,逐漸導致行動受限,致殘致死率較高,屬于不可治愈的罕見病。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任彭斌:“漸凍人癥”被稱為“神經(jīng)系統(tǒng)癌癥”,病因至今不明,也沒有治療的特效藥物。但其發(fā)病較慢,如果及時進行支持治療,營養(yǎng)跟得上的話,生存時間比較長,如霍金?!皾u凍人癥”并不損傷重要的器官,只是肌肉無力,導致生活質(zhì)量下降,身體癱瘓。患者最終死亡的原因是并發(fā)癥,而非“漸凍人癥”。
記者:目前,醫(yī)學界對“漸凍人癥”采用的治療方法是什么?治療藥物以進口藥為主嗎?
彭斌:醫(yī)學上,對“漸凍人癥”還沒有根本的治療方法,只能是支持療法。患者肌肉萎縮吞咽困難,則給予鼻飼或經(jīng)皮胃造瘺;如呼吸肌無力,呼吸不暢時,醫(yī)院會給患者上呼吸機。目前國際承認且惟一通過美國食品藥物監(jiān)督局批準的治療藥物為利魯唑,這種藥物只能延緩發(fā)病的進程,適用某一類型的患者,還起不到根本治療的作用。國內(nèi)對于“漸凍人癥”關(guān)注不夠,研發(fā)資金不足,國產(chǎn)藥物處于臨床試驗階段。
二問
醫(yī)保能做什么
目前大多數(shù)藥物不在醫(yī)保名單,不能報銷
記者:一個“漸凍人”每月的治療加藥物開銷大概是多少?“漸凍人癥”等罕見病的治療和藥物醫(yī)保能報銷嗎?
孫月:按照發(fā)病階段,“漸凍人癥”患者每月的醫(yī)療開銷是不同的:初始階段用藥,每月大概需要價值5000多元的進口藥;隨著病情的發(fā)展,他們需要無創(chuàng)呼吸機,國產(chǎn)的一萬七八千左右,進口的要三四萬元;幾乎所有的“漸凍人癥”患者,最后都要走到切開氣管、使用有創(chuàng)呼吸機的階段,這會更貴;患者24 小時都需要呼吸機,所以需要兩臺呼吸機。
從理論上講,患者可以在家里進行護理,但是因為缺乏專業(yè)護工、良好環(huán)境,很多“漸凍人”只能長期住重癥監(jiān)護室,有時一天就消耗數(shù)千元。
人社部相關(guān)負責人:治療罕見病的藥物,如果在醫(yī)保藥品目錄中,與其他疾病一樣由基本醫(yī)保報銷;如果使用藥物不在目錄中,不能報銷。如果治療費用高,符合大病保險相關(guān)報銷政策,可以按照大病保險政策報銷。
孫月:“漸凍人癥”的藥物(除了維生素等極便宜的藥)、呼吸機等都是不能用醫(yī)保報銷的。在能治療罕見病和延緩發(fā)病、維持生命的藥物中,只有少數(shù)幾種被列入醫(yī)保名單。因此,我們每年都向政府呼吁,應(yīng)該將治療罕見病的藥物納入醫(yī)保名單。
中國醫(yī)師協(xié)會:利用大病保險進行報銷的前提是,住院或者門診特定疾病,累計自付費用超過當?shù)卦O(shè)定的起付線后,進行報銷。各地報銷目錄大多參考基本醫(yī)保的報銷目錄,因此難以納入大病保險報銷范圍。
三問
社會能做什么
從了解開始,從接納做起,用愛傳遞慈善
記者:目前,國內(nèi)有沒有針對“漸凍人”以及其他罕見病的專業(yè)幫扶機構(gòu)?籌資渠道有哪些?“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)揮了多大的作用?
孫月:我所知道的有王甲漸凍人關(guān)愛基金,東方絲雨罕見病關(guān)愛中心,中華融化漸凍人聯(lián)合會等。
我們瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一直接受來自政府、企業(yè)、公眾的捐款,已經(jīng)有6年服務(wù)罕見病社群的歷史,早在2009年就在中國社會福利基金會下設(shè)瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金。但籌資過程中遇到一個挑戰(zhàn):社會對罕見病的關(guān)注度不高、了解不多,我們要花很長的時間跟別人解釋什么叫做罕見病。
截至目前,因為“冰桶挑戰(zhàn)”,共有36788人參與捐助,善款共689.83萬元,將集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項基金。近期,我們會成立專項基金監(jiān)督委員會,對基金使用進行全面監(jiān)督。
中國醫(yī)師協(xié)會:“融化漸凍的心”公益項目已運行10年,開展義診咨詢、病友關(guān)愛、藥品援助、呼吸機援助、電腦輔助看護設(shè)備援助、志愿者家訪、支持中心等。主要由企業(yè)提供藥品、設(shè)備等進行援助。
此外,8月26日,我們和中國紅十字基金會共同發(fā)起的中國的“漸凍人”專項善款救助賬號啟用。
記者:如何看待“冰桶挑戰(zhàn)”這種慈善形式?社會應(yīng)該如何幫助漸凍人?
中國醫(yī)師協(xié)會:一般的公益活動很難引起大家的關(guān)注,“冰桶挑戰(zhàn)”以一種奇特的方式進行愛心接力,這對于醫(yī)師協(xié)會的公益項目來說,也是一種啟示和挑戰(zhàn)。希望能有更多的人了解并關(guān)注“漸凍人”的救助和服務(wù),幫助患者及家屬樹立積極治療、堅強生活的勇氣和決心。
孫月:相對于以前過于強調(diào)“漸凍人”家庭的慘況,“冰桶挑戰(zhàn)”這樣的形式反而更溫暖一些。如果大家能感受到“漸凍人”生命的存在,這樣的公益形式就是好的。現(xiàn)實中,可能大家感覺“漸凍人癥”患者需要錢、設(shè)備,但在我們的數(shù)據(jù)統(tǒng)計中不完全是這樣的?!皾u凍人癥”等罕見病群體的需求非常多樣。例如,我們每天都會接到求助,說有的學校拒絕罕見病患兒入學。在我看來,由于大多罕見病沒有有效的治療方法,對他們?nèi)宋?、心理層面的關(guān)懷更為重要。公眾首先應(yīng)該做的,就是了解和接納罕見病群體,支持他們?nèi)谌肷鐣?,讓他們能夠更有尊嚴、更有價值地生活下去。
來源:人民日報
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