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救助罕見病還需微力量(民生觀)

更新時間:2014-08-28 10:56:03 來源:|0 瀏覽0收藏0

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摘要 最近,一場名為“冰桶挑戰(zhàn)”的接力慈善秀,從國外蔓延到國內(nèi),名人紛紛接受挑戰(zhàn),展現(xiàn)對“漸凍人”的愛心。這場慈善秀雖然帶著冰,卻“解凍”了罕見病,人們開始關(guān)注罕見病。

  政府至少有3件事可做:鼓勵研發(fā)藥物,保障藥物供應,引導社會組織開展救助

  最近,一場名為“冰桶挑戰(zhàn)”的接力慈善秀,從國外蔓延到國內(nèi),名人紛紛接受挑戰(zhàn),展現(xiàn)對“漸凍人”的愛心。這場慈善秀雖然帶著冰,卻“解凍”了罕見病,人們開始關(guān)注罕見病。

  世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病或病變。目前確認的罕見病有幾千種。漸凍癥是其中一種,存活期只有3―5年,患者服用的藥物每月在三四千元以上,無法報銷,負擔沉重。

  有人提出,能不能把罕見病納入醫(yī)保?畢竟慈善秀募集的善款只能管一時,救不了幾個人。納入醫(yī)保就不一樣了,等于有了制度保障。理由也很“充分”,一些國家和地區(qū)把大量罕見病納入醫(yī)保,大部分患者得到救治。

  確實,我國正在一步步建立疾病保障機制,基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助、疾病應急救助等多道“兜底線”,讓很多患者家庭免于陷入因病致貧、返貧的困境。然而,受我國發(fā)展水平所限,當前的基本醫(yī)療保障制度仍難以把所有罕見病納入保障體系。

  首先,把罕見病納入醫(yī)保,投入成本過高,效果卻非常不好,不符合保險分擔風險的建立法則。比如“漸凍人癥”,一年要花費四五萬元藥費,患病人數(shù)很少,卻無法治愈。還有些病一年光吃藥就要幾百萬元,但是也不能改善患者的生存質(zhì)量,面臨的致死風險仍然極大。

  其次,醫(yī)保的制度定位是低水平、廣覆蓋,罕見病需要的是高水平投入,超出基本醫(yī)療保障的范疇。如果硬要把罕見病納入基本醫(yī)保,無異于“小馬拉大車”,欲速則不達。

  那么,政府能不能做點什么來救助他們?政府至少有3件事可做:鼓勵研發(fā)藥物,保障藥物供應,引導社會組織開展救助。利魯唑是唯一證實能有效延長 “漸凍人”生存時間的藥物,但是很貴,政府可以鼓勵國內(nèi)藥廠研發(fā)藥物,生產(chǎn)仿制藥物。類似的“孤兒藥”,政府要保障供應,以備患者救命。在基本醫(yī)保逐步將罕見病納入報銷范圍的過程中,放手讓社會組織開展多種形式的救助,成為政府之外的重要補充力量。

  其實,在很多時候,你、我、他的“微”援助,在政府的“手”仍夠不到的時候,力量之強大,就像冰水給我們的刺激一樣,讓人為之一振,大呼過癮。

來源:人民日報

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